肝豆状核变性(WD)是一种常染色体隐性遗传性疾病，是第13对染色体上14.3区的ATP7B基因发生异常，导致铜蓝蛋白合成障碍，从而体内大量的铜沉积在肝、脑、角膜、肾脏、骨骼等部位，而出现不同程度肝细胞损害、脑退行性病变和角膜色素环和肾功能损害。原发性肝癌众所周知常并发于酒精性、乙型肝炎性或隐原性肝硬化的长期患者,而肝豆状核变性合并原发性肝癌却极为罕见。2008年9月，我院收治1例肝豆状核变性肝硬化合并原发性肝癌患者，现将对其的特殊观察和护理报道如下。
临床资料
患者，男，51岁，因发现肝豆状核变性4年，腹胀、尿黄8天入院。患者于4年前因间断乏力伴手颤，就诊于我院，确诊为肝豆状核变性，肝硬化失代偿期。先后九次在我院住院治疗，给予胞二磷胆碱营养神经，川青改善微循环，青霉胺驱铜治疗，还原谷胱甘肽等保肝治疗，并先后行食管静脉曲张硬化治疗术共6次。本次入院缘于8天前患者突然出现腹胀，进行性加重，伴有尿量减少和尿黄，不伴有腹痛。入院诊断：肝豆状核变性;肝硬化失代偿期;原发性肝癌;食管静脉曲张硬化术后。给予保肝，抗肿瘤，利尿，退黄，驱铜治疗后病情稳定。
观察与护理
心理护理
患者由于不能接受现状，心理不能承受，情绪上表现为极度紧张、敏感、多疑，针对以上情况，我们采取“善意的谎言”的护理保护措施，禁止在患者面前谈论病情，或说暗示性语言。在实际工作中我们要做到以热情、耐心、充满爱心的工作态度，建立良好的护患信赖关系。
病情观察
严密观察患者神经系统及精神症状。如患者出现躁动不安、谵妄、神志不清，及时发现肝性脑病先兆症状，并注意与神经精神症状相区别;观察患者有无锥体外系受损症状：有无肌肉震颤、 肌肉强直等表现。
患者肝功能减退、肝硬化、腹水，易出现低蛋白血症，引起感染等并发症，因此，应严密观察患者的体温、心率、呼吸的变化，发现异常及时处理，同时观察腹围及体重变化。
观察皮肤、 粘膜、 有无破溃、出血情况。
观察有无上消化道出血、感染、肝昏迷、电解质紊乱、肝肾综合征等并发症的表现，遵医嘱检测铜蓝蛋白及肝、 肾功能、血常规、血清电解质等，及时发现异常。嘱患者避免用力排便、饮食过饱、体力活动、剧烈咳嗽等，以免突然腹压增加，引起肝脏破裂出血。
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